Wir sind ein von Eltern von Kindern mit Down-Syndrom gegründeter Verein, der sich im Jahre 2006 zunächst als Elterninitiative zusammengefunden hatte. In den allermeisten Fällen fühlen sich die Eltern, nachdem sie erfahren haben, dass ihr Kind Trisomie 21 hat, allein gelassen und auf sich selbst gestellt. Oftmals wäre der Austausch mit anderen betroffenen Eltern wichtig, manchmal sogar wichtiger als das Gespräch mit Ärzten und Therapeuten. Heute verstehen wir uns als Informationsdrehscheibe zum Thema DownSyndrom und Vertreter (Lobby) für die Interessen von Menschen mit Down-Syndrom, deren Eltern, Familien und Freunden. Unser regionaler Schwerpunkt ist das Saarland und die angrenzenden Regionen von Rheinland-Pfalz.

Der Vorstand:

• Rosemarie Bick (1. Vorsitzende)
• Natalie Kuhn (stellvertretende Vorsitzende, Kassenwart)
• Melanie Holl (stellvertretende Vorsitzende,Schriftführerin)
• Roman Hayer (Beisitzer)
• Liane Ulrich (Beisitzerin)
• Esther Weiler (Beisitzerin)

Der Verein versteht sich als Netzwerk im Saarland für Informationen, Erfahrungen etc. von Eltern für Eltern.
Wir wollen folgende Angebote entwickeln:

• informativer Internet-Auftritt
• Versorgung aller frischgebackenen Eltern, Geburtskliniken, Gynäkologen und Kinderärzte mit Erstmaterialien zum Down-Syndrom
• Ansprechpartner für betroffene Eltern und deren Familien und ggf. Vermittlung von Familien mit Kindern mit Down-Syndrom, die zum persönlichen Erfahrungsaustausch bereit sind
• Veröffentlichung von Erfahrungsberichten
• Seminare von Experten für Eltern und ihre Familien
• Verhaltenstraining für unsere Menschen mit Trisomie 21
• Soziale Aktivitäten wie Familienwochenenden, Disco für größere und kleinere, Spieleparadies, Schwimmbadbesuche, Elternstammtische, Alpakawanderung und vieles mehr
• regelmäßige Eltern-Kind-Treffen
• Unterstützung bei der Integration von Menschen mit Down-Syndrom

...

Wenn Sie Interesse haben, uns als Mitglied zu unterstützen, so finden Sie >> hier << (pdf.File) die Beitrittserklärung 

…et pour les familles qui parlent francaise DÉCLARATION D'ADHÉSION

Die Satzung des Vereins ist >> hier << (pdf.File) abrufbar.

Wenn Sie

• Kontakt mit uns aufnehmen wollen,
• uns Informationen zukommen lassen wollen,
• uns einen Erfahrungsbericht zusenden wollen,
• Bilder für unsere Fotogalerie schicken wollen oder
• die Elterninitiative unterstützen wollen,

dann schicken Sie uns bitte eine eMail an folgende Adresse: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.
Wir freuen uns über jede Anregung und jede eMail.

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Veröffentlicht: 10. Januar 2023

Für unsere Smartphone Besitzer

Wenn Ihr die Vereinstermine immer parat auf Eurem iPhone, Android oder Windows Phone haben möchtet, könnt Ihr den Kalender abbonnieren: 

Anleitung iPhone/iPad

• Tippe auf 'Einstellungen', danach auf 'Mail, Kontakte, Kalender'
• Tippe nun auf 'Account hinzufügen', wähle danach 'Andere'
• Jetzt die Schaltfläche 'Kalenderabo hinzufügen' antippen
• Hinter dem Eintrag 'Server' die folgende Zeichenkette (URL) eintippen: 
  https://www.google.com/calendar/ical/saar21.downsyndrom%40googlemail.com/public/basic.ics
• Danach mit 'Weiter' bestätigen

Schon habt Ihr in Eurem iPhone Kalender alle Termine von Saar21 zur Verfügung.

Kleiner Tipp: Damit ihr die lange URL nicht abtippen müsst, empfehlen wir mit dem Smartphone diese Internetseite aufzurufen, dann könnt Ihr die URL kopieren, um sie dann aus dem Kopierpuffer in das Feld 'Server' einsetzen zu können.

Anleitung Android

Da ihr als Android Benutzer ja sowieso ein Google- Konto besitzt, einfach den Kalender mit Hilfe des Links unter dem Kalender (+Google Kalender) zu eurem Konto hinzufügen. Im Anschluss kann online oder/und in der Kalender- App unter "Einstellungen" der Kalender auf "anzeigen" oder "nicht anzeigen" gesetzt werden.

Für alle, die gerne einen längeren Weg haben möchten: Man nehme den fett gedruckten Link aus der IPhone Beschreibung und füge diesen unter www.google.com/calendar in sein Konto ein. Dies geschieht auf der linken Seite indem der Link in das Feld "weitere Kalender hinzufügen"eingetragen wird.

Anleitung Windows Phone

Wer kann hier helfen? Bitte Beschreibung an Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein.

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Veröffentlicht: 10. Januar 2023

Normalerweise enthält jede menschliche Körperzelle 23 Chromosomenpaare, also 46 Chromosomen. Bei Menschen mit Down-Syndrom enthalten die Körperzellen 47 Chromosomen. Das Chromosom Nr. 21 ist dreifach vorhanden. Man spricht auch von Trisomie 21.
Genaue genetische Definition:

Als Down-Syndrom bezeichnet man eine spezielle Genommutation beim Menschen, bei der das gesamte 21. Chromosom oder Teile davon dreifach (Trisomie) vorliegen. Daher lautet eine weitere übliche Bezeichnung Trisomie 21. Neben für das Syndrom als typisch geltenden körperlichen Merkmalen sind in der Regel die kognitiven Fähigkeiten des betroffenen Menschen so beeinträchtigt, dass er geistig behindert ist.
Die Verdreifachung des entsprechenden Erbgutes geschieht durch einen unüblichen Verteilungsprozess während der Zellteilung im Stadium der Meiose oder Mitose, die zum Entstehen von zusätzlichem Erbmaterial des 21. Chromosoms führt. Diese führt in unterschiedlichem Maße zu unüblichen kognitiven und körperlichen Entwicklungen.
Die verschiedenen Formen der Trisomie 21 entstehen spontan und können nur dann im Sinne einer Erbkrankheit vererbt werden, wenn die Mutter bereits selbst Down-Syndrom hat. Eine Form des Down-Syndroms kann allerdings familiär gehäuft vorkommen, sofern eine balancierte Translokation eines 21. Chromosoms bei einem Elternteil ohne Down-Syndrom vorliegt. Dies begünstigt das Auftreten der Translokations-Trisomie 21 beim Kind.

Wie und warum entsteht das Down-Syndrom?

Durch einen genetischen Zufall entsteht eine falsche Zellteilung. Die Ursache dieser Gegebenheit ist bis heute unbekannt. Menschen mit Down-Syndrom werden überall auf der Welt, bei allen Rassen, ethnischen Gruppen und Bevölkerungsschichten, geboren.

Wie oft kommt das Down-Syndrom vor?

Auf ca. 800 Geburten kommt ein Kind mit Down-Syndrom. Für Deutschland bedeutet dies, dass jährlich etwa 1200 Kinder mit Down-Syndrom geboren werden. Alle drei Minuten kommt ein Baby mit Down-Syndrom irgendwo auf der Erde zur Welt. Insgesamt leben ca. fünf Millionen Menschen mit Down-Syndrom.
Für das Saarland kann man aufgrund der statistisch erfassten Geburten festhalten, dass etwa 10 Kinder mit Down-Syndrom jedes Jahr geboren werden.

Woher stammt die Bezeichnung Down-Sydrom?

Im Jahre 1866 hat der englische Arzt Dr.John Langdon- Down erstmals diese Besonderheiten anhand “klassischer Merkmale” beschrieben. Er prägte für das typische Erscheinungsbild den Begriff "Mongolismus", der heute jedoch abgelehnt wird.

Ist das Down-Syndrom heilbar?

Das Down-Syndrom ist keine Krankheit, sondern eine genetisch bedingte Veranlagung, die unveränderbar und auch nicht heilbar ist.

Ist das Down-Syndrom vererbbar?

Meist nicht, nur in seltenen Fällen einer "vererbbarenTrisomie 21". Die freie Trisomie 21, die weitaus häufigste Form des Down-Syndroms, ist nicht vererbbar.
Kompetenter Ansprechparter in allen genetischen Fragen ist die Genetische Beratungsstelle am Institut für Humangenetik der Universität des Saarlandes in Homburg/Saar.

Was bewirkt die Chromosomenveränderung?

Aufgrund des überzähligen Chromosoms 21 hat das Kind gewisse körperliche Besonderheiten, die es von anderen Kindern unterscheidet. Dennoch haben diese Kinder auch sehr viel Erbgut ihrer Eltern mitbekommen - das darf man nicht vergessen!

Welche Maßnahmen können Kindern mit Down-Syndrom helfen?

gute medizinische Versorgung
spezielle Förderung und Therapien
Integration in möglichst vielen Lebensbereichen
liebevolle Aufnahme in der Familie und im Freundeskreis

Welche Kindergärten und Schulen besuchen Kinder mit Down-Syndrom?

Fast alle Kinder mit Down-Syndrom besuchen heute Regelkindergärten. Soweit notwendig mit entsprechender Integrationsunterstützung. Später können die meisten Kinder in geeigneten Schulen Lesen, Schreiben und Rechnen lernen. Integrative Schulen haben sich dabei oft als erfolgreich erwiesen. Weiterhin ist der Schulbesuch von G-Schulen und L-Schulen möglich. Auf den weiterführenden Schulen ist die Integration oft schwieriger.

Wie hoch ist die Lebenserwartung von Menschen mit Down-Syndrom?

Aufgrund der guten medizinischen Versorgung und der weitaus besseren Lebensbedingungen als früher unterscheidet sich die Lebenserwartung nicht sehr von Menschen ohne das Syndrom.

Kann ein Baby mit Down-Syndrom gestillt werden?

In der Regel ja. Näheres findet sich in der Broschüre der LaLecheLiga Deutschland, die über das deutsche Down-Syndrom InfoCenter zu beziehen ist. (Einfach >> hier klicken und das entsprechende Fester mit Bestelldaten wird eingeblendet.) Sie können zu diesem Thema auch Fr.Bick, Vorstandsmitglied, kontaktieren.

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Veröffentlicht: 10. Januar 2023

Liebe Eltern, Großeltern, liebe Freunde und Familie.
Erst einmal einen "Herzlichen Glückwunsch" zur Geburt Ihres besonderen Kindes. Dies ist ein Satz der vielen Menschen, sogar Hebammen, Ärzten, Krankenschwestern und Pflegern schwer über die Lippen kommt. Wir wünschen Ihnen viel Glück und wissen, daß viele (große und kleine) Glücksmomente Ihr Leben bereichern werden. Unsere Kinder mit Trisomie sind "Regenbogenkinder"(siehe Lesetipp), sie stammen sozusagen aus einem besonderen Land, das unter dem Regenbogen liegt. Sie suchen sich ihre Eltern, ihr Zuhause genau aus. Und sie wissen oft schon von klein auf, wie ihr Leben zu verlaufen hat, was sie möchten und auf keinen Fall haben möchten.
Sie sind eine große Bereicherung für Ihr Leben!
Schon nach einiger Zeit können Sie sich das Leben ohne Ihr besonderes Kind gar nicht mehr vorstellen! Falls Probleme auftauchen, und die gibt es in allen Familien mal, ob mit oder ohne Down-Syndrom, scheuen Sie sich nicht, uns zu mailen, uns anzurufen oder uns zu schreiben. Wir möchten Ihnen helfen und Ihnen auch einfach nur zuhören, wenn sonst niemand Interesse oder Zeit hat.

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Veröffentlicht: 10. Januar 2023